I dag gick jag första gången ALS-promenaden och den arrangeras i hela Sverige.I Göteborg i Slottsskogen startade promenaden från Stora Dammen vid Villa Belparc.
Vad som slog mig när jag såg alla dessa människor som kramades, hejade på varandra, lade en slant i en genomskinlig burk, för att antingen köpa ett armband där orden "FUCK ALS" bildades med färgglada plastbitar eller bara skänka till forskning, var att alla bär på en sorg. Alla är anhöriga, vänner eller bekanta med någon som har ALS.
Alla vet inte ens vad ALS är för en sjukdom, men här ska jag berätta vad det innebär. Känsliga läsare kan hoppa ner ett stycke.
ALS = Amyotrofisk lateralsklerosVarje år insjuknar cirka 220 personer mellan 50-70 år i sjukdomen. Musklerna förtvinar gradvis och med det försvinner också kraften att orka göra saker som vi friska tar för givet. Lyfta kaffekoppen till munnen. Äta med kniv och gaffel ... I omkring 10 procent av fallen finns det en ärftlig komponent, så kallad "familjär amyotrofisk lateralskleros". Dessa fall brukar ofta insjukna tidigare och ha ett långsammare förlopp. Resterande 90 procent är "sporadiska", det vill säga de uppstår spontant. Sjukdomen är dödlig.
Varför anser jag att Sverige både är rikt och fattigt?
Jo, för att Sveriges befolkning är rikt på människor som både är generösa, empatiska och djupt engagerade. Och Sverige är kolossalt fattigt på smarta, duktiga och välutbildade beslutsfattare. Om det hade funnits forskning värd namnet på ALS, och de hade lyckats att bromsa och kanske till och med bota sjukdomen, hade samhället i pengar kanske sparat miljarder varje år. Men om man bortser från kostnaden för de som är sjuka och ser till hur många som drabbas när en person blir sjuk, ja då begriper man lätt vilka enorma emotionella vinster vi alla skulle få. Runt varje sjuk individ finns kanske hundra eller tvåhundra som indirekt också drabbas. Att se någon du älskar tyna bort utan att du kan göra ett enda dugg måste vara fruktansvärt att uppleva.
Så har du en slant över så sätt in den på det här kontot för hjärnforskningen. Man vet aldrig vem som drabbas nästa gång!
Ramona
