I dag gick jag första gången ALS-promenaden och den arrangeras i hela Sverige.I Göteborg i Slottsskogen startade promenaden från Stora Dammen vid Villa Belparc.
Vad som slog mig när jag såg alla dessa människor som kramades, hejade på varandra, lade en slant i en genomskinlig burk, för att antingen köpa ett armband där orden "FUCK ALS" bildades med färgglada plastbitar eller bara skänka till forskning, var att alla bär på en sorg. Alla är anhöriga, vänner eller bekanta med någon som har ALS.
Alla vet inte ens vad ALS är för en sjukdom, men här ska jag berätta vad det innebär. Känsliga läsare kan hoppa ner ett stycke.
ALS = Amyotrofisk lateralsklerosVarje år insjuknar cirka 220 personer mellan 50-70 år i sjukdomen. Musklerna förtvinar gradvis och med det försvinner också kraften att orka göra saker som vi friska tar för givet. Lyfta kaffekoppen till munnen. Äta med kniv och gaffel ... I omkring 10 procent av fallen finns det en ärftlig komponent, så kallad "familjär amyotrofisk lateralskleros". Dessa fall brukar ofta insjukna tidigare och ha ett långsammare förlopp. Resterande 90 procent är "sporadiska", det vill säga de uppstår spontant. Sjukdomen är dödlig.
Varför anser jag att Sverige både är rikt och fattigt?
Jo, för att Sveriges befolkning är rikt på människor som både är generösa, empatiska och djupt engagerade. Och Sverige är kolossalt fattigt på smarta, duktiga och välutbildade beslutsfattare. Om det hade funnits forskning värd namnet på ALS, och de hade lyckats att bromsa och kanske till och med bota sjukdomen, hade samhället i pengar kanske sparat miljarder varje år. Men om man bortser från kostnaden för de som är sjuka och ser till hur många som drabbas när en person blir sjuk, ja då begriper man lätt vilka enorma emotionella vinster vi alla skulle få. Runt varje sjuk individ finns kanske hundra eller tvåhundra som indirekt också drabbas. Att se någon du älskar tyna bort utan att du kan göra ett enda dugg måste vara fruktansvärt att uppleva.
Så har du en slant över så sätt in den på det här kontot för hjärnforskningen. Man vet aldrig vem som drabbas nästa gång!
Ramona
6 kommentarer:
Åh vad roligt att du skrivit om promenaden och det är mkt bra skrivit och beskrivet!
Ja det är verkligen jobbigt att stå bredvid, ofantligt jobbigt! Jag är hon som höll i promenaden och vi talades vid lite igår.
Min hjärna är lite trött och ur funktion f.n pga sambon och min situation efter nödlandning mm, så jag minns inte om vi pratade "klart"
el om jag fladdrade iväg, men jag minns iaf att vi pratade och du frågade om det var ok att fota. Jätte roligt att du gjorde det och att du skrivit om promenaden och lagt upp bilder. Innerligt TACK!
/Carina Rosén
Åh vad roligt att du skrivit om promenaden och det är mkt bra skrivit och beskrivet!
Ja det är verkligen jobbigt att stå bredvid, ofantligt jobbigt! Jag är hon som höll i promenaden och vi talades vid lite igår.
Min hjärna är lite trött och ur funktion f.n pga sambon och min situation efter nödlandning mm, så jag minns inte om vi pratade "klart"
el om jag fladdrade iväg, men jag minns iaf att vi pratade och du frågade om det var ok att fota. Jätte roligt att du gjorde det och att du skrivit om promenaden och lagt upp bilder. Innerligt TACK!
/Carina Rosén
ALS är väl ändå inte så okänt. Om inte annat så gav ju förra
nyhetsuppläsaren Ulla-Carin Lindquist sjukdomen ett ansikte ...
Hej Carina!
Tack själv!
Jag förstår att du hade fullt upp med ditt uppdrag och jag var bara tacksam att jag fick delta och kunde skriva om det.
Vi ses nästa år!
Ramona
Hej Verutschkow!
Du glömmer att vi är till åren ... många unga idag är inte lika insatta och då är det bra med upplysning i ämnet. Dessvärre är det nog alltför många år sedan som Ulla-Carin Lindquist gick bort för att folk ska minnas. Hon dog 2004 och många har redan glömt vad som hände förra året.
Ramona
Hej!
Ny adress: http://monicaaantonsson.blogspot.se/
Skicka en kommentar